WINDSOR, Colo. — El cuarto embarazo de Katie y Nate Hoffman no salió como se había planeado.
El segundo ultrasonido de la pareja mostró que su bebé tenía un defecto de nacimiento significativo.
“Nos informaron que tenía una hernia diafragmática congénita o CDH”, dijo Katie Hoffman. “El músculo del diafragma tiene una hernia, que es un agujero, y notaron que su corazón no estaba en el lugar correcto en su pecho”.
Su hijo también tenía un segundo defecto congénito: hidropesía fetal, lo que significa una hinchazón grave, que tuvo que drenarse mientras aún estaba en el útero.
“Pasamos de un defecto de nacimiento potencialmente mortal a dos”, dijo Katie.
Así que los padres prepararon sus corazones para lo que vendría después.
“Lo llamamos Ambrose Benedict, que significa bendición eterna”, explicó Katie.
La pareja dijo que Ambrose sería su bendición sin importar lo que sucediera al nacer. Con solo 4.5 libras, su pequeña bendición sorprendió a su familia con su pequeña voluntad de vivir.
Familia Hoffmann
“Su pulmón derecho era casi inexistente en las exploraciones”, dijo Katie. “Dijimos, ‘Está bien, Dios, este es uno de esos momentos cruciales’”.
Los primeros días fueron de miedo. Ambrose se sometió a una cirugía para reparar el orificio en su diafragma con solo dos días de nacido.
“Recuerdo que el cirujano salió por la puerta. Simplemente nos dio un pulgar hacia arriba desde 20 pies de distancia”, dijo Katie.
«Fue tocar y listo», dijo la Dra. Stephanie Bourque, directora médica asociada de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) del Children’s Hospital Colorado. “La gravedad de su enfermedad era alta”.
Bourque y un ejército de enfermeras y médicos del Children’s trabajaron incansablemente para mantener a Ambrose con vida, incluso lo colocaron en una máquina de soporte vital llamada ECMO.
“Tenían que tomar la decisión en 15 minutos”, dijo Nate. Puedo verlo, y no parece que esté vivo. Entonces, es realmente aterrador”.
“Literalmente, toda su sangre está siendo extraída de su cuerpo y oxigenada por una máquina y bombeada nuevamente dentro de él”, dijo Katie.
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Los días en el Children’s Hospital se convirtieron en semanas y las semanas en meses. Y, sin embargo, todavía quedaba este pequeño hombrecito con la voluntad de volver a casa algún día.
“Ambrose es un niño realmente especial”, dijo Bourque.
Ocho meses y media docena de cirugías después, Ambrose se fue a casa.
“252 días”, dijo Katie. “Absolutamente el mejor día de nuestras vidas. Cuando doblamos hacia nuestra calle, había 40 personas que habían hecho letreros, y tenían globos y un letrero gigante en el jardín que decía: «Bienvenido a casa, Ambrose». Y todos estaban alineados en nuestra calle vitoreando cuando llegábamos a casa. Fue lo más especial poder traerlo a casa”.
Ambrose ahora tiene 2 años y medio y se mantiene al nivel de sus tres hermanos mayores: Milo, 9, Felix, 6 y Tealy, 4.
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“La cantidad de oxígeno que requiere es tremendamente menor que cuando lo trajimos a casa”, dijo Nate. “Solo estoy mirando su rostro, este es un rostro hermoso, sin ningún aparato, eso fue bastante especial”.
“Está hablando, está corriendo, está siendo enormemente irritable”, dijo Katie.
Ambrose todavía está en una sonda de alimentación y requiere un poco de oxígeno, pero los médicos confían en que saldrá de ambos con el tiempo.
“Simplemente un niño tan atractivo”, dijo Bourque. “Está creciendo y prosperando en casa con su familia. Fue un verdadero honor poder cuidarlos durante la hospitalización de Ambrose”.
El sentimiento es mutuo para Katie y Nate.
“Esa fue una atención realmente increíble”, dijo Katie.
Como una familia de seis, los Hoffman están tomando las cosas un día a la vez.
“Hay una cierta expectativa por lo inesperado”, dijo Katie. “Fue un comienzo difícil para la vida, pero qué vida. Es un milagro.»
Hasta ahora, el pequeño Ambrose ha superado nueve cirugías en sus dos años y medio de vida. CDH solo afecta a aproximadamente tres de cada 10,000 bebés, y solo el 5% de ellos tienen hidropesía fetal asociada.
El hijo mayor de los Hoffman, Milo, tiene espina bífida y también es visto regularmente en el Children’s Hospital Colorado.
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